重症児とは

重症児とは

 ※当ネットワークでは「重症児」という略称を、用いる場合があります。

 重度の肢体不自由と重い知的障がいとを併せ持った子どもたちです。主に、重度重複の障がい状態を指します。重症心身障がい児という医学的な診断名はなく、児童福祉法(第7条ほか)に定義されている呼び方です。

 重症心身障がいが発生する原因は、本当にさまざまです。先天的な原因(出生前)のほか出生時の原因(異常分娩、低体重など)や、新生児や乳幼児期の原因(病気や事故による障がい)も多くあります。

地域での生活

 多くの子どもたちは寝たままで、自力では座れない状態です。移動はほとんどの子が車いす等を利用し、体が拘縮したり変形・側弯があるため手足も思うように動かせません。日常生活における食事、排泄、入浴など大部分は介助が必要です。知的障がいのため、言語によるコミュニケーションが難しいですが、声や身振りで感情を表現しています。意思伝達する時の表現力は弱いですが、周りの大人などの相手の気持ちを読んで、笑顔で応える子どもがとても多いです。

 そんな子どもたちの日常を支えるのは母親たちです。特にここ数年は、医療機関の退院支援および地域移行政策が進んで、重度重複障がいのまま自宅で家族と暮らす子が増えてきました。しかし日常24時間にわたる全介助が必要で、健康リスクもあるため気配りが必要な子どもたちですので、母親、本人を含めた家族を支える福祉サービスの充実が、地域には求められるのです。

医療的ケア

 医療技術の進歩や環境の充実により、重症心身障がいになる子どもは確実に増加しています。例えば、かつての医療では亡くなっていた子どもの命が救われるようになりました。そのため日本では、就学前の子たちでも気管切開、経管栄養をしたり、人工呼吸器をつけた子どもたちが増えています。

 そうなると自宅や福祉サービス施設での医療的ケアの必要性がとても高まってきます。医師や看護師が対処する時間や医療制度には限りがあるものですから、それらは高度の研修を通じて医療的ケアにも応じられる福祉ニーズに求められてきています(例えば、介護職による喀痰吸引等の研修)。

福祉ニーズ

 医療的ケアによる対処と、重症心身障がい児の地域生活という福祉ニーズとの両方を満たせるよう、取り組んでしているのが私たちです。つまり、重症心身障がい児を主たる対象にしたデイサービス事業を行っています。制度的には「主たる対象を重症心身障がい児とする児童発達支援事業又は放課後等デイサービス事業」(旧法制度からの移行を含む)となります。

 母親や家族の次に、重症心身障がい児と最も長い時間を接して、支援しているのは福祉分野のスタッフ・専門職たちです。子どもたちの笑顔をつくり、母親らの安心と将来にわたる地域での暮らしをつくれるよう、その取り組みが全国各地に広がっていって欲しい。そんな思いで「全国重症心身障がい児デイサービス・ネットワーク」が設立されました。

東日本ブロック

事業所名地域
(ままはーと)福島県
(一般社団法人北海道障がい児支援ネットワーク)北海道
(環)宮城県
あいの実 クランベリー宮城県
あいの実 ラズベリー宮城県
まなびのへやバンビーナ吉原(※)山形県
まなびのへやバンビーナ松原(※)山形県
山郷館児童デイサービスセンターきっず青森県
放課後デイ ばおばぶ北海道
療養通所介護センターしらかば北海道
重度心身障害児デイサービス ソルキッズ宮の沢北海道

関東ブロック

事業所名地域
(haru haru)埼玉県
(i.care)神奈川県
(Jam 小田原)宮城県
(いちご)埼玉県
(こどもデイサービスラフ)東京都
(とうきょうスカイツリー駅前内科)東京都
(ねがいのいえ)埼玉県
(わくわく2号館)埼玉県
(わくわくさん日吉の扉)神奈川県
(多機能型重症児デイサービスKOKORO)茨城県
(放課後等デイサービス はまリハキッズ)横浜市
(生活介護 合)埼玉県
(重症心身障がい児日中一時預かり施設スマイル)山梨県
あい東京都
あい武蔵村山東京都
うりずん栃木県
おでんくらぶ東京都
キッズサポート りま東京都
ここね東京都
こどもデイ うぃず東京都
こどもデイサービス らびぃ東京都
こどもデイサービス夢色 西ヶ原事業所(※)東京都
サポートルーム ぼっちぼっち神奈川県
すくすく千葉県
スクラム群馬県
スマイルぷらす松戸千葉県
チルドレンズ・リハステーション ダイアリー埼玉県
ふくら夢茨城県
マーズ群馬県
児童デイサービスめろでぃ東京都
放課後等デイサービス すまいる(※)東京都
楽患チャイルド東京都
療育室つばさ東京都
療養通所それいゆ東京都
障害児保育園ヘレン東京都

中部ブロック

事業所名地域
(エンジョイ)三重県
(クローバー ハピネス)静岡県
(パンジー)愛知県
(ぴくしぃ整形外科)岐阜県
(リハビリハウスえみしあ)静岡県
(わとわ)静岡県
(日本福祉協議機構)愛知県
Hütte Kinder ヒュッテキンダー愛知県
Orange Kids' Care Lab. オレンジキッズケアラボ福井県
ありんこキッズ(※)岐阜県
おれんじ中溝静岡県
こどもデイサービス・つむぎ名古屋市
なちゅらん菰野三重県
にこにこ静岡県
にこまる愛知県
まめぴよクラブ(※)愛知県
らしく(※)岐阜県
らむハウス愛知県
りすまいるリハビリセンター愛知県
りすまいるリハビリセンター西豊田愛知県
るんるん静岡県
レスパイトステーション安あん愛知県
多機能型事業所 JIN KIDS愛知県
子育ち デイ ひろがり愛知県
子育ち デイ ひろがり2愛知県
放課後ディサービス くるみ(※)愛知県
放課後デイサービス まるまるね(※)愛知県
放課後等デイサービス あおぞらひろば岐阜県
放課後等デイサービス こはく愛知県
放課後等デイサービス はじめの一歩岐阜県
放課後等デイサービス らるごきっず岐阜県
放課後等デイサービス森の妖精(※)愛知県
重症児デイ オハナ愛知県
重症児デイサービス miki愛知県
重症児デイサービスHana愛知県
重症児デイサービスhoshi愛知県
重症児デイサービスmei愛知県
重症児デイサービスmini名古屋市
重症児デイサービスnatsu愛知県
重症心身障がい児デイサービス ころん愛知県
重症心身障がい児デイサービス ぷんと愛知県
重症心身障がい児デイサービス ゆう愛知県
重症心身障がい児デイサービスセンター ひなた愛知県
重症心身障がい児デイサービスセンター ひなたのゆめ愛知県
重症心身障がい児者福祉サービス事業所 はぁもにぃ福井県
障がい福祉施設 こぱんだ岐阜県

関西ブロック

事業所名地域
(アドナース)京都府
(からふる乙訓)京都府
(みすぎ 生活介護事業所)大阪府
(放課後デイサービスはるみ)兵庫県
オールケア児童デイあすなろ大阪府
オールケア児童デイ緑町大阪府
オールケア大日大阪府
オールケア守口大阪府
オールケア寝屋川大阪府
オールケア山田東大阪府
オールケア旭大阪府
カシュカシュ大阪府
こころniji兵庫県
こども発達支援教室Goody(※)奈良県
シュシュ大阪府
はぐハウス大阪府
はつかぜ大阪府
ふぁみりぃ滋賀県
マーガレット大阪府
まーぶるにじょう京都府
児童デイサービス ゆるり大阪府
放課後デイサービスセンター まんよう奈良県
放課後等デイサービス アエタ大阪府
放課後等デイサービス 暖太(※)京都府
放課後等デイサービスすてっぷ大阪府
放課後等デイサービスすまいるランド大阪府
生活介護事業所 あいの大阪府
重症心身障がい児 放課後等デイサービス ヘルパーGOGO兵庫県
重症心身障がい児デイサービス moreすまいる奈良県
重症心身障がい児デイサービス ヴィオ京都府
重症心身障がい児デイサービス ももたろう奈良県
重症心身障がい児デイサービスさくら大阪府
重症心身障がい児デイサービスすみれ大阪府

中四国ブロック

事業所名地域
(クロスケア)広島県
KOKO広島県
エナジーデイ あさがお広島県
キッズサポート のぞみ徳島県
デイサービスセンター幸のつどい高知県
とおりゃんせ2徳島県
ぴのきお(※)鳥取県
ひまわり 南千田教室広島県
むく&むくっこ山口県
重症心身障がい児 児童デイサービス ドリーム山口県
障害児通所支援 Yu~ki広島県

九州・沖縄ブロック

事業所名地域
(ヘルパーサービスあっとほーむ)福岡県
(ミルキーウェイ)佐賀県
(医療型特定短期入所施設るるる)鹿児島県
(放課後デイサービス あゆみ)熊本県
(株式会社 LIBERTA)宮崎県
(株式会社 エイド)福岡県
えすぺらんさ鹿児島県
ココロテラス佐賀県
こども発達支援ステーション 新屋敷熊本県
さんりんしゃ3長崎県
スウィングキッズ福岡県
チェリッシュ福岡県
チャイルドサポート みやこ沖縄県
つどいのいえ 和歩和歩福岡県
デイサービスセンター ペアレント福岡県
はなのこ園鹿児島県
ひだまりのおうち福岡県
放課後等デイサービス いーはとーぶ佐賀県
放課後等デイサービス オレンジ福岡県
放課後等デイサービス 奏佐賀県
生活支援センター えがお鹿児島県
生活支援センター えがおⅡ鹿児島県
発達サポート 児童デイやまびこ鹿児島県
障害児通所支援事業所 ボンボン熊本県

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